La tercera edición de las Jornadas Andersen para Afectados de hemofilia con Inhibidor, organizadas por la Asociación regional Murciana de hemofilia, se clausuraron la tarde del jueves con la participación de niños, jóvenes y veinte familias procedentes de numerosas localidades de toda España y ante la presencia de autoridades locales y regionales, entre los que se encontraba el recién estrenado consejero de Política Social, Joaquín Bascuñana.
El acto de clausura del campamento, que se celebró en el Centro de Día y Formación Permanente en hemofilia y que se ha desarrollado durante diez días, contó con la presencia del recién estrenado consejero de Política Social, Joaquín Bascuñana, la Directora general de Personas con Discapacidad, Marisol Morente, el presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, el prestigioso doctor Manuel Moreno Moreno y el alcalde en funciones del Ayuntamiento de Totana, Juan Carrión Tudela,
Al acto también asistieron el jefe de Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca, Alfonso Morales, el secretario general de la Federación Española de hemofilia, José Antonio Muñoz Puche, la concejal de Sanidad, Mª Trinidad Cayuela, y la presidenta de FAMDIF, Carmen Gil.
Las “III Jornadas Andersen para Afectados de hemofilia con Inhibidor” ha sido un campamento dirigido a familias, niños y niñas, adultos y jóvenes afectados por hemofilia con inhibidor, que pretendían fomentar el autotratamiento, abordar temas psico-sociales y aspectos médicos así como convivir e intercambiar experiencias personales entre familias y otros afectados, asistentes a las jornadas.
Los asistentes, que han estado acompañados por sus padres, han aprendido durante estos días en diferentes seminarios técnicas de cuidado y control de la patología para mejorar su calidad de vida, como prevención de sangrados y artropatías, y han conocido el tratamiento con inhibidores.
El consejero de Política Social, trasladó que “desde el Gobierno regional queremos estar con vosotros, dedicarnos a estos temas exclusivamente; vais a tener un aliado en lo que a cubrir vuestras necesidades se refiere, y vamos a llevar a cabo cuantos proyectos sean posibles, así que me tenéis en todo lo que necesitéis, como persona y como representante de la Administración”.
Por su parte, el alcalde en funciones, Juan Carrión, agradeció la labor del doctor Moreno y su equipo por transmitir a la Administración su “sensibilidad e ilusión” por esta enfermedad, y garantizó la colaboración del Consistorio totanero en las actividades que este Centro promueva en lo sucesivo, de igual forma que ha hecho hasta ahora.
El alcalde en funciones, también destacó el trabajo que viene desarrollando esta asociación y, en particular, el doctor Moreno que viene desempeñando en favor del mundo de la hemofilia y dio la bienvenida a Totana a todos los asistentes, al tiempo que les invitó a conocer "más en profundidad" los maravillosos enclaves y parajes que tiene este municipio.
Asimismo, el Doctor Manuel Moreno realizó un breve repaso histórico con la evolución de esta enfermedad asegurando que la Región, y que el Hospital Virgen de la Arrixaca, eran lugares punteros en lo que a tratamientos de hemofilia se refiere.
Por su parte, el Secretario General de la Federación Española de Hemofilia, agradeció al consistorio totanero la labor prestada en los proyectos hincados por la asociación, ya que “hemos conseguido adoptar los proyectos a nuestra realidad y el ayuntamiento de Totana siempre ha estado con nosotros”.
